Grlite se i pomozite!

FOTO: Pixelizam

Grlite se, imate mnogo razloga za to! Jedan od njih je – pomoći ćete da se glas osoba sa retkim bolestima pročuje!

„Ove godine Dan retkih bolesti se u celom svetu obeležava pod sloganom PRIDRUŽITE NAM SE DA UČINIMO DA SE GLAS RETKIH BOLESTI BOLJE ČUJE, a tema je Glas obolelih”, kaže za iSerbiu Goran Ilić, potpredsednik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS). „Cilj je da se skrene pažnja javnosti na to da oboleli igraju ključnu ulogu u zagovaranju svojih potreba i uticanja na promene koje doprinose poboljšanju kvaliteta njihovih života i života njihovih porodica i negovatelja”.

Fotografiju zagrljaja je potrebno okačiti na zvaničnu stranicu akcije „Zagrli za retke" na kojoj u svakom trenutku možete pratiti koliko je fotografija pristiglo. Iz minuta u minut broj fotografija raste, a cilj je premašiti broj od 108 121 fotografije, koliko broji trenutni Ginisov rekord. Ilić je napomenuo i da ne postoji ograničenje u pogledu broja zagrljaja koje možete poslati, sve dok nije u pitanju ista fotografija.

Potpredsednik veruje da će se ovom akcijom uticati na poboljšanje kvaliteta života osoba sa retkim bolestima i njihovih porodica. „Sto hiljada fotografija znači više stotina hiljada ljudi koji će podržati kampanju „Zagrli za retke, zagrli za Ginisa”. Ako imamo u vidu i one, koji su negde samo pročitali, videli ili čuli informaciju – ove sedmice će o retkim bolestima i zagrljaju razmišljati neverovatno veliki broj ljudi”, kaže. „Mislimo da ćemo ovom akcijom svi zajedno jedni druge podsetiti na solidarnost. To je ujedno i poruka. Topao zagrljaj je svakome potreban”.

EU%20OM.gif

Osobe sa retkim bolestima se u Srbiji suočavaju sa mnogim (ne)rešivim problemima. Nedostupnost terapija, dijagnostika, nedostatak informacija o bolesti, nedostatak stručnih lica, pomagala, referentnih centara za retke bolesti, visoke cene lekova, administrativne prepreke, neprepoznavanje u sistemu socijalne zaštite, obrazovanja, nepostojanje registra, nepostojanje Nacionalnog plana za retke bolesti, samo su neki od problema koje navodi Goran Ilić.

Upravo zbog nepostojanja jedinstvenog registra, ne postoji pouzdan podatak o tome koliko ljudi u Srbiji boluje od neke retke bolesti. Retka bolest je svaka bolest koja se javlja kod najviše jedne od dve hiljade osoba. Procenjuje se da kod nas od retkih bolesti boluje oko pola miliona građana.

„Pozivamo i čitaoce i redakciju iSerbia portala da se grle, daju svoj doprinos i budu deo ove lepe akcije”, kaže Goran ilić.

Zagrljaj smanjuje nivo kortizola, hormona stresa, snižava krvni pritisak, podiže nivo serotonina, hormona zaduženog za lepo raspoloženje, jača imuni sistem, opušta mišiće, može ublažiti bol, ali i pruža sigurnost, pomaže kod depresije, smanjuje osećaj usamljenosti i podiže samopouzdanje.

Da li je ovo dovoljno razloga da se Zagrlite za retke ?

U susret danu retkih bolesti! „Pored kampanje „Zagrli za retke, zagrli za Ginisa“, u utorak, 1. marta, sa početkom u 11h u Svečanoj sali Dekanata Medicinskog fakulteta, biće održana konferencija „Zajedno za obolele od retkih bolesti – pristup uslugama u Republici Srbiji i strateške promene“ koju zajednički organizuju SUPRAM, Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS i Institut za molekularnu genetiku i genetski inžinjering Univerziteta u Beogradu – IMGGI”, najavio je Goran Ilić, potpredsednik NORBS. „Na konferenciji će biti predstavljeni rezultati projekta „Ravnopravnost u politikama i uslugama za osobe sa retkim bolestima“ koji finansijski pomažu Evropska Unija i Kancelarija za saradnju sa civilnim društvom Republike Srbije. Konferencija se održava pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja Republike Srbije i uz podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja”.


Jovana je vesela devojka čiji je jedini cilj da vas nasmeje i zabavi!